Uma campanha começou a ser feita em Botucatu e região para ajudar o tratamento da bebe Lavínia, recém nascido, de 5 meses e com a sindrome “Werdning Hoffman”, conhecida no Brasil como Sindrome da Atrofia Espinhal Proximal Tipo 1, que está sob cuidados médicos na Unidade de Pediatria da Faculdade de Medicina.
Essa síndrome provoca atrofia muscular na região da espinha dificultando o portador na respiração e movimentos, necessitando de cuidado por 24 horas.
A campanha está sendo feita na rede social pela mãe Daiane Cunha e hoje a Rádio Municipalista iniciou no programa informativo “A Marreta”, uma campanha para arrecadar recursos. Os sites Agencia 14 News, Acontece Botucatu, Alpha Notícias, Botucatuonline e Leia Noticias também estão divulgando a campanha.
O custo de medicamento fica em torno de R$ 3 milhões, (cada aplicação custa em torno de R$ 300 mil), uma vez que a droga usada na síndrome não existe no Brasil e foi recém lançada nos Estados Unidos.
Quem quiser ajudar pode depositar na Caixa Economica Federal
Ag 4896 /Op 013 / Poupança 4407-0
O vídeo onde mãe pede ajuda é possível perceber a dificuldade do bebê de cinco meses em respirar e a convicção de Daiane em resolver o problema da filha. Confira o video abaixo e se puder ajude:
Doe para Caixa Econômica Federal: Ag 4896 | Op 013 | Poup 4407-0 | Nome: Lavínia Vitória C. L. Miranda | Cpf: 525.555.808-75Curta: https://www.facebook.com/AMELavinia#AMELavínia #AMESeuProximoComoATiMesmo #JuntosSomosFortes #RumoASpinraza
由 AME Lavínia 发布于 2017年8月10日